L'autismo non è una malattia. L'autismo è una condizione che può essere determinata da un gran numero di fattori organici e genetici, sui quali la scienza sta lavorando.
Questa condizione, che accompagna per tutta la vita chi ne è portatore, è contrassegnata da alcune caratteristiche evidenti: la persona con autismo trova grande difficoltà a comprendere il mondo, non riesce a relazionarsi con gli altri e a comunicare. Spesso l'autismo si accompagna ad un grado variabile di ritardo mentale. C'è chi non possiede alcuna capacità di esprimersi, e non sa dire nemmeno una parola, e chi parla, ma in modo strano, ripetitivo, oppure eccessivamente verboso e quasi ossessivo. Alcune (poche) persone con autismo sono molto intelligenti, e riescono bene in qualche campo, ad esempio nella matematica, ma in altri sono incapaci e indifese, e non sanno legarsi una scarpa.
Tutte le persone con autismo sono, in un certo modo, più o meno grave, socialmente cieche, cioè prive di quella spontanea capacità di comprendere gli altri, i loro stati mentali e le loro intenzioni, che è presente negli esseri umani fin dalla prima infanzia.
L'autismo porta la persona a perdersi nei dettagli e nei particolari e le impedisce di afferrare il senso globale delle situazioni e dei contesti.
Insomma, le persone con autismo sono particolarmente deboli e indifese, soffrono di un disturbo pervasivo che richiede un'educazione speciale e una particolare attenzione perché possano trovare ambienti accoglienti, in cui il loro modo di essere e pensare sia compreso, e dove possano sviluppare le loro potenzialità, che ci sono ma debbono essere coltivate con grande cura e competenza.
Con loro non bastano il buon cuore e la disponibilità umana, che pure sono necessarie, ma è necessario sapere come funziona la mente autistica e occorre possedere gli strumenti che consentono la comunicazione e la condivisione.
IDEE CHIARE SULL'AUTISMO
e sui trattamenti
Sull'autismo purtroppo circola poca informazione scientificamente controllata, e molta disinformazione.
Circolano anche molti ciarlatani, che trovano facile ascolto presso numerose famiglie disperate cui il servizio sanitario nazionale fornisce poche risposte e ancor meno servizi. Le voci sulla correlazione tra vaccini e autismo, ad esempio, possono portare a conseguenze pericolose in tutti i sensi.
Autismo Treviso si attiene alle indicazioni della comunità scientifica internazionale, ai risultati delle ricerche validate e alle pratiche che vi si fondano.
Per questo rimandiamo ad un testo pubblicato sulla rivista di Autismo Italia Informautismo e qui accessibile:
Columbia University Press 2008. Un libro che smaschera le false opinioni sull'autismo, le teorie infondate e le pratiche fuorvianti.
Autismo. L'umanità nascosta, Einaudi 2006. L'autismo rappresenta ancora oggi un enigma per la scienza. Diverse discipline sono interessate alla questione e i vari specialisti sono spesso tentati di intraprendere vere e proprie guerre di religione a favore di questa o quella teoria. Occorrerebbero invece molta più tolleranza e desiderio di collaborazione, soprattutto per non suscitare false speranze tra i famigliari dei soggetti malati. Ripercorrendo la storia del concetto di autismo, e usufruendo con prudenza delle recenti conoscenze derivate dall'applicazione delle neuroscienze e della psicologia scientifica, il volume offre un'attenta valutazione dei contributi psichiatrici, psicoanalitici e psicoterapeutici, sottolineando la fragilità assoluta della teoria psicogenetica.
Il labirinto dei dettagli. Di Hilde De Clercq Erickson 2006. Thomas, il figlio dell'autrice, è un bambino autistico. Si fida delle donne bionde con la coda di cavallo come la sua mamma; quando il nonno va via, lo saluta solo se viaggia nella macchina verde; adora il gelato, ma il pistacchio deve essere in fondo, l'arancia in mezzo e la fragola in cima. Attraverso il racconto della sua esperienza con Thomas, l'autrice mostra - con la tenerezza di una mamma e il rigore dello studioso - come una caratteristica chiave dello stile cognitivo nell'autismo sia il "pensare in dettagli", cioè un'estrema sensibilità ai particolari, da rilevare e combinare in gran numero prima di riuscire a trarne un insieme unitario e dotato di senso. Descrive inoltre le conseguenze di questa specifica modalità cognitiva sulla triade delle difficoltà nella comunicazione, comprensione sociale e immaginazione, con indicazioni importanti per lo sviluppo di programmi educativi e di relazioni positive con le persone con autismo.
LIBRI SULL'AUTISMO - BIBLIOTECA DI Autismo Treviso onlus
Pensare in immagini. Di Temple Grandin, Erickson 2006. Attraverso questo racconto-saggio "dall'interno" dell'autismo, l'autrice fornisce un documento umano nel quale apre una finestra sulla vita e sull'interiorità, cognitiva ed emotiva, delle persone autistiche. Senza tingere di rosa l'autismo, né minimizzare quanto esso l'abbia esclusa, dalla compagnia, dai piaceri, dalle gratificazioni e dalle possibilità che per molti di noi possono costituire buona parte di quella che chiamiamo "vita", l'autrice delinea un quadro ben diverso dalle immagini che la parola "autismo" comunemente evoca.
Via dal Nirvana. Di Clara Claiborne Park, Astrolabio Ubaldini 2001. L'autrice ha una figlia, Jessy, affetta da autismo. "Via dal Nirvana" è il racconto della maturità di Jessy, scritto dalla madre. E' la maturità di una donna che ha potuto rendersi indipendente, che dipinge, vende i suoi quadri, lavora negli uffici di un'università, ma che resta comunque autistica. Che significa? Significa che comunque, nonostante gli enormi compromessi che Jessy è riuscita a fare con la dimensione sociale della vita, il suo vero mondo rimane un altro rispetto a quello di tutti noi, un mondo su cui questo libro si propone di aprire uno spiraglio affinché si capisca un po' più concretamente, attraverso un'esperienza diretta come quella raccontata, cosa sia davvero l'autismo.
Adulti con autismo. Bisogni, interventi e servizi. A cura di H. Morgan, Erickson 2003. I bisogni di una persona con autismo cambiano e si evolvono nel passaggio dall’infanzia all’età adulta; eppure, la maggior parte della letteratura specifica dà scarsa rilevanza a questo fenomeno. L’opera si prefigge di colmare questo vuoto, fornendo un’accurata descrizione dei bisogni particolari che questa condizione richiede, nell’età adulta, e fornendo consigli pratici a chi vive con il sempre maggior numero di adulti autistici. Oltre a presentare i risultati ottenuti dalla ricerca e dalla sperimentazione in ambito internazionale, nel libro si danno utili consigli per aiutare l’adulto ad affrontare determinate situazioni fondamentali, quali, ad esempio, la transizione al lavoro e il lutto, ma si descrivono anche alcune strategie di intervento psicoeducativo per il lavoro con adulti con autismo e i servizi studiati per le loro caratteristiche. Questo volume rappresenta una guida essenziale per tutti coloro che si prendono cura di adulti autistici: dai genitori ai ricercatori, dai medici agli educatori.
M. Paissan, Il mondo di Sergio, Fazi 2009. Il 13 giugno 2003 Sergio Piscitello, 39 anni, viene ucciso con due colpi di pistola dal padre settantacinquenne, Salvatore. Tre anni dopo, il 30 novembre 2006, il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano concede la grazia al padre della vittima. Prima di quei due colpi di pistola, c'è stata un'intera famiglia prigioniera per quasi quarant'anni di un figlio e del suo grave disturbo, l'autismo, spietato come pochi nell'imporsi su ogni piega della vita domestica e quotidiana. Sordomuto e autistico, chiuso a doppia mandata in un mondo tutto suo, Sergio esplode in frequenti quanto improvvisi accessi d'ira e violenza: calci e pugni al padre e alla madre, lancio di oggetti, autolesionismo. A provocare questi attacchi basta un televisore difettoso, qualche banale imprevisto che interferisca con la spietata routine che imprigiona il ragazzo, o con quella che è la sua unica passione: i film e la raccolta di videocassette. A casa e fuori, i Piscitello devono affrontare i colpi di una sindrome ancora poco studiata, i pregiudizi che l'accompagnano, il disinteresse e l'incompetenza delle istituzioni. Nulla rimane della loro fiducia nelle terapie proposte da differenti scuole mediche che si fanno la guerra a spese dei malati. In queste pagine, Mauro Paissan racconta la storia di una famiglia abbandonata a se stessa, che ha visto il proprio amore trasformarsi in dolore, e la propria solitudine in tragedia.
Comunicazione e reciprocità sociale nell'autismo. A cura di K. A. Quill, Erickson 2008. L'autrice raccoglie in questo volume le strategie di insegnamento e le tecniche educative che si sono rivelate più efficaci per promuovere la comunicazione e la socializzazione dei bambini con autismo.
Enrico Micheli, Verso l'autonomia, Vannini 2001. Questo manuale è pensato per persone (bambini,adolescenti e adulti) colpite da disabilità che impediscono loro di comprendere agevolmente il mondo e le regole che lo governano; disabilità particolarmente evidenti nelle persone affette da autismo o da ritardo mentale con problemi di comunicazione. La modalità di lavoro indipendente è uno strumento che aiuta genitori, insegnanti, educatori, terapisti nella pratica quotidiana con queste persone. Sono illustrate le diverse e fondamentali componenti di questo sistema. 230 schede con fotografie a colori esemplificano la diversa natura dei compiti, corredata da una sintetica descrizione delle aree coinvolte, degli obiettivi, e dell’età dello sviluppo a cui è riferibile il compito.
C. Xaiz, Enrico Micheli, Gioco e interazione sociale nell'autismo, Vannini 2001. Questo lavoro è una raccolta di attività pratiche per insegnare a giocare e a rapportarsi con un bambino con difficoltà nella interazione sociale, nella comunicazione e nella capacità di estendere e variare interessi e attività. Queste attività sono particolarmente necessarie per un bambino con disturbo generalizzato dello sviluppo, autismo, oppure con altri disturbi come il ritardo mentale o le disabilità motorie e sensoriali che comportano limitazioni e difficoltà anche nella socialità e nella comunicazione. Nel tentativo di comprendere queste difficoltà, le ricerche hanno dapprima considerato come primario il deficit sociale, poi quello del linguaggio, quindi è emerso il ruolo dei deficit cognitivi. La scoperta dell’importanza dei componenti base dell’intersoggettività come l’imitazione, l’attenzione cognitiva, lo scambio di turni nello sviluppo della capacità di interazioni sociali reciproche ha richiamato di nuovo l’attenzione sul ruolo della difficoltà sociale. Questo lavoro, centrato sulle difficoltà interpersonali nell’autismo e nei disturbi simili, si basa sulla convinzione che le tre aree di deficit si compenetrano l’una nell’altra in modo circolare. Scopo del lavoro è suggerire idee, specialmente appropriate per i bambini in età tra i due e i dieci anni, per favorire lo sviluppo di abilità nell’area delle relazioni all’interno di una cornice serena di alleanza con il bambino in difficoltà. Il libro nasce da molti anni di diretta esperienza di trattamento ed educazione di bambini in collaborazione con i loro genitori. Riuscire a entrare in contatto con il proprio bambino è la più sentita necessità quando comunicare è difficile, se non impossibile; questo soprattutto quando la vita con il bambino comporta problemi di comportamento, fatica fisica, attività sociali seriamente limitate. Insegnanti, genitori e terapisti potranno trovare nel libro idee per realizzare giochi che, opportunamente coordinati e programmati all’interno di una chiara struttura e collegati agli interventi in altre aree, aiuteranno adulti e bambini a sviluppare capacità di interazione sociale.
Il nostro autismo quotidiano, a cura di C. Hanau e D. Mariani Cerati, Erickson 2003. In letteratura sono sempre più numerose le pubblicazioni sull’autismo, un disturbo sul quale - grazie alla ricerca scientifica e all’impegno delle tante persone coinvolte, in primo luogo i genitori - si sta progressivamente facendo chiarezza, superando convinzioni e teorie errate e mettendo a punto approcci e interventi razionali ed efficaci. Un aspetto meno conosciuto, non solo ai profani ma a volte anche agli addetti ai lavori, è quello della vita quotidiana e concreta, fatta di persone prima che di diagnosi e di realtà di tutti i giorni, prima che di ipotesi. È proprio questa dimensione, di fatto la più autentica, che viene svelata in questo libro attraverso le storie di un gruppo di genitori che ogni giorno, con modalità diverse, vivono con i loro figli e il loro autismo. Il filo rosso che percorre e unisce le varie storie è il coraggio di andare avanti, cercare di trovare delle soluzioni e di compiere scelte senza mai arrendersi alle avversità. Queste avversità sono in primo luogo quelle della sorte, che ha portato l’autismo in quella famiglia attraverso un difetto cromosomico, un attacco virale o altro, e purtroppo molte volte l’ignoranza e l’incapacità di chi, per compito istituzionale, dovrebbe aiutarla. La profonda dignità e lucidità che traspare da ognuna di queste storie sarà di conforto per le persone che vivono situazioni simili a quelle descritte e un invito a valorizzarne il ruolo e le risorse per chi lavora con loro.
L'autismo. Spiegazione di un enigma, Laterza 2009. Uta Frith riprende le fila del suo indiscusso e fondamentale studio sull'autismo infantile e delinea i più recenti sviluppi della ricerca neuropsicologica e neurologica sul disturbo. "Questa storia del viaggio della scienza verso la comprensione dell'autismo comprende idee romantiche e rivela reazione emotive incredibilmente forti che io ho da tempo accettato come una componente del fascino che provo studiando l'autismo. Comprende anche alcuni fatti nudi e crudi provenienti dalla neuroscienza cognitiva. Credo che combinare i due opposti, la scienza rigorosa e le idee romatiche, l'obiettività e la passione, non sia impossibile, e l'enigma dell'autismo me ne ha dato la prova".
Storie sociali per l'autismo. Di Caroline Smith, Erickson 2006. Le storie sociali sono brevi racconti pensati per aiutare bambini o adolescenti con disturbi dello spettro autistico a capire come è il loro mondo sociale e a imparare come ci si deve comportare nei rapporti interpersonali. Questo libro è una guida che spiega nel dettaglio come inventare nuove storie sociali da sottoporre a bambini e adolescenti con autismo. Riporta alcuni esempi di storie che sono state utilizzate con successo dall'autrice, oltre che schede dalle quali partire per creare nuovi racconti. Ogni storia prende spunto da situazioni di vita reale, e spiega come ci si deve comportare in situazioni simili. Un volume che aiuterà chi lavora con bambini e ragazzi dai 3 ai 16 anni con disturbi dello spettro autistico a migliorare il loro atteggiamento sociale.
Autismo in famiglia. Manuale di sopravvivenza per genitori. Di Eric Schopler, Erickson 2005. L'autore definisce la collaborazione tra genitori e operatori dell'educazione del bambino autistico come l'incontro tra due esperti: gli operatori lo sono dell'educazione e dell'autismo in generale, i genitori sono i migliori esperti "grezzi" del loro bambino. In questo volume tale principio è messo coerentemente in pratica dando voce all'esperienza di molti genitori che hanno avuto successo nella gestione di vari aspetti problematici dei propri figli. Il libro fornisce ai genitori linee guida chiave ed esempi positivi basati sulla realtà della vita in famiglia con un bambino autistico. È anche un manuale di "modificazione del comportamento con occhi, cuore e cervello" utile per psicologi, educatori medici e insegnanti.
Autistic Thinking. This is the Title. Di Peter Vermeulen, Jessica Kingsley Publishers 2001. Per comprendere il modo di pensare delle persone con autismo, noi dobbiamo tentare di penetrare all'interno del loro mondo. Peter Vermeulen ci fornisce questa prospettiva interna mediante l'uso dell'analogia e numerosi racconti di esperienze personali, illustrando il modo molto individualizzato in cui la mente di un soggetto autistico tratta le informazioni. E' un libro chiaro e divertente che potrà essere molto utile a tutti quelli che hanno a che fare con una persona autistica.
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AA. VV. La comunicazione spontanea nell'autismo, Erickson 1998. Il programma TEACCH, ideato da Schopler negli Stati Uniti e ora conosciuto e apprezzato anche in Italia, attribuisce importanza strategica alla comunicazione, area in cui interviene con metodi che combinano l’approccio comportamentale e quello psicolinguistico, da cui sono stati tratti gli elementi che si sono dimostrati efficaci nell’educazione dei soggetti autistici. In questo volume tali procedure vengono approfondite sul piano operativo-metodologico; le attività proposte consentono di realizzare programmi individualizzati di lavoro su cinque ambiti della comunicazione: funzioni, contesti, forme, significati e "parole". Nell’autismo si deve dare importanza alla comunicazione, e non tanto al linguaggio verbale. Insegnare ai bambini autistici a pronunciare su richiesta qualche parola può non avere senso se poi queste parole non vengono mai usate per comunicare spontaneamente, anche solo per fare una richiesta o un’affermazione. Questa intuizione è uno dei punti centrali del metodo TEACCH. Per raggiungere l’obiettivo della comunicazione spontanea, questo metodo suggerisce di creare nell’ambiente di vita reale del bambino (scuola e casa) quelle condizioni che lo portino naturalmente a sentire il bisogno di comunicare nel modo in cui gli è possibile, anche a prescindere dal "verbale".
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Thomas L. Whitman, The Development of autism. A Self-Regulatory Perspective, Jessica Kingsley Publishers, 2004. L'autore propone una nuova teoria evolutiva dell'autismo focalizzata sulla diversità delle caratteristiche associate al disturbo, e su come queste si sviluppano nel tempo. Questa teoria è compatibile e integrata con le moderne teorie dell'autismo, comprese le prospettive sociali, cognitive, linguistiche, sensomotorie e biologiche. Anche il contesto sociale più ampio in cui emerge l'autismo viene esplorato insieme con il suo impatto sulla famiglia. Infine, Whitman esamina l'educazione e gli interventi biomedici e avanza delle raccomandazioni sia per gli approcci pratici alle sfide quotidiane dell'autismo, sia per la ricerca futura. E' un libro importante per genitori, studenti, terapisti, ricercatori e politici che vogliano migliorare o aggiornare la loro comprensione dell'autismo.
Gaia Rayneri, Pulce non c'è, Einaudi 2009. Caldamente consigliato perché è un romanzo piacevole e perché ha come personaggio principale una bambina autistica a basso funzionamento cui viene applicata la famigerata tecnica della Comunicazione Facilitata. Per una nota sul romanzo di Gaia Rayneri, andare al blog Brotture.
Giacomo Vivanti, Disabili, famiglie e operatori: chi è il paziente difficile? Strategie per costruire rapporti collaborativi nell'autismo e nelle disabilità dello sviluppo. Vannini 2007.
Questo libro parla del rapporto tra professionisti e genitori di bambini e soggetti disabili, ne affronta e discute le difficoltà e le cause e suggerisce numerosi possibili rimedi. La proposta fondamentale, che attraversa tutto il libro, è di puntare a creare una comunicazione condivisa tra gli uni e gli altri. L’idea di fondo è quella che il genitore deve essere il collaboratore del professionista e che quest’ultimo ha il dovere di coinvolgerlo in ogni fase del lavoro che porta avanti con il bambino: è la condivisione di una cultura, di un modo di osservare e di sentire che costituisce l’obiettivo che si deve perseguire. Gli esempi e i dati della letteratura internazionale concorrono a indicare l’importanza di una relazione professionista-genitore che sia articolata nella direzione del bene del bambino con l’obiettivo di rendere possibile il massimo sviluppo delle sue capacità e abilità e di favorire il processo di integrazione. Questo libro dovrebbe essere letto da coloro che lavorano con bambini e con soggetti più grandi che presentano disabilità dello sviluppo: medici specialisti, pediatri, neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti della riabilitazione, educatori, insegnanti e operatori dei servizi.
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La macchina degli abbracci. Parlare con gli animali ( trad. it. di I.C. Blum, Adelphi 2007) è un libro in cui Temple Grandin, forse la persona autistica più famosa del mondo, e sicuramente la più ricca grazie al suo lavoro, spiega la mente animale utilizzando la conoscenza della propria, quella di una persona con autismo. La prima cosa che mi viene da dire riguarda il titolo. Quello inglese è Animals in Translation. Using The Mysteries of Autism to Decode Animal Behavior. Si può facilmente notare come la traduzione italiana del titolo ne alteri profondamente il significato, privandolo della sua aura scientifica e ingannando il lettore. Infatti il libro non tratta affatto del parlare con gli animali, come recita il sottotitolo in italiano, ma si serve degli apparenti misteri della mente autistica, ovvero delle sue caratteristiche fondamentali, per decodificare il comportamento animale: operando appunto una traduzione, che si serve come medium dell’autismo. (Per la nota completa, andare al blog Brotture.)
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Nel 1943 Leo Kanner, pediatra di origine austriaca, individuò l'autismo infantile. La "storia" dei bambini autistici, tuttavia, ha inizio ben prima di questa scoperta. In questo volume Storia degli autismi (Erickson) Alfred e Françoise Brauner hanno cercato le loro tracce nelle fiabe della tradizione popolare, nelle opere letterarie, nelle pubblicazioni di medici e studiosi e nelle tradizioni orali di ogni epoca. Tra i vari capitoli molto intenso è, per esempio, "L'intermezzo infernale", dedicato allo sterminio dei bambini disabili perpetrato dal nazismo, mentre la sezione "Il tempo dei ricercatori" ricostruisce la storia degli studi sui disturbi mentali infantili con un'esaustiva trattazione delle sindromi di Rett e Asperger. Il risultato è un'opera toccante e ricca di spunti di riflessione, non solo per gli educatori dei bambini autistici e i loro familiari, ma anche per il lettore comune che voglia avvicinarsi alla loro realtà. "Chi ha responsabilità educative ha bisogno di radici profonde, e non può limitarsi a pochi e superficiali legami con il terreno della storia e delle storie. Ha bisogno di non improvvisare, ma neanche di chiudersi in un'imitazione rigida o stereotipata, in un'applicazione di regole e di ricette. I rituali, le precise scansioni di tempo e di spazio, l'attenzione allo sviluppo della comunicazione in linguaggio, sono tutti punti che permettono di strutturare una proposta educativa, che troverà risorse in questo libro".
Martin Egge, La cura del bambino autistico, Astrolabio-Ubaldini 2006. Un libro importante per questo: fa vedere con chiarezza come la psicoanalisi abbia costituito per decenni un ostacolo ad una comprensione reale, fondata su dati scientificamente accertati e su evidenze sperimentali, della sindrome autistica. Se c’è qualcosa di sicuro oggi nelle conoscenze sull’autismo è il fatto che la sua origine è neurobiologica, non relazionale, e che l’autismo non è una psicosi. Invece, nelle conclusioni del libro di Egge, che con un'interessante forma di rimozione ignora tutto ciò che negli ultimi anni hanno fornito le tecniche delle neuroscienze, si legge (p. 201): “La cura del bambino autistico affronta la più precoce e arcaica forma delle psicosi infantili: l’autismo”. Autismo come psicosi, dunque, ancora e sempre! Siamo quindi, con Egge, nella sostanza, ad una sottile forma di colpevolizzazione della famiglia. Un libro che esprime una razionalità pervertita, che si ostina a chiudere gli occhi di fronte alla realtà, da leggere proprio per questo. L'intera recensione qui.
Maria Wheeler, Toilet Training for Individuals with Autism or other Developmental Issues, Future Horizons, Arlington, Texas, 2007. Questo libro è significativo per due ragioni: anzitutto costituisce un utile supporto, molto pratico e ricco di esempi e di indicazioni, estremamente chiaro e leggibile, per tutti coloro che si trovano davanti al difficile compito di insegnare ad un bambino autistico l’uso corretto del bagno, soprattutto in ordine ai bisogni corporali. Secondariamente, proprio mostrandoci le problematiche legate all’uso del bagno, con le varie sfaccettature e soluzioni pratiche dei problemi, ci illumina sul funzionamento della mente autistica, senza una comprensione del quale nessuna reale ed efficace soluzione dei problemi è possibile. Un esempio:
La mamma di Jose ha inserito nella routine della toilette il lavarsi le mani. La mamma ha posto a lato del lavandino, all’altezza degli occhi di Jose, una sequenza di immagini ricoperte di plastica trasparente. La funzione di queste immagini è quella di ricordare a Jose di aprire il rubinetto, bagnare entrambe le mani, spruzzare un getto di sapone liquido sulle mani, strofinarle, sciaquarle, chiudere il rubinetto, asciugare le mani e riporre l’asciugamano nel posto giusto. La prima volta che la mamma ha fatto lavare le mani a Jose, gli ha indicato le fasi sulla sequenza di immagini e gli è rimasta accanto con le sue mani su quelle del bambino, per assisterlo nel completamento dell’intera sequenza di fasi come una esperienza unitaria completa. In questo modo, Jose ha sperimentato quel che dovrebbe percepirsi come il lavarsi le mani. La mamma sapeva che se gli avesse insegnato ad aprire il rubinetto come un compito distinto, e poi a svolgere ogni fase come se si trattasse di un’abilità separata da apprendere isolatamente, Jose avrebbe necessitato di più aiuto e assistenza prima di potersi lavare le mani da solo. Un giorno, Jose si è bagnato entrambe le mani ma si è dimenticato di spruzzarvi il sapone. Allora la mamma gli ha mostrato l’immmagine per “bagna entrambe le mani”, e poi quella per “usa il sapone”. La mamma gli ha fatto ripetere l’azione di bagnarsi le mani, che era l’ultima fase che il bambino aveva svolto correttamente; poi gli ha fatto mettere il sapone e continuare la sequenza. Sapeva che se Jose avesse semplicemente corretto l’errore probabilmente non avrebbe incluso l’azione di spruzzare il sapone nella sequenza, e in futuro avrebbe ripetuto l’errore. (p. 28)
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Un libro da raccomandare caldamente è La mente autistica. Le risposte della ricerca scientifica al mistero dell'autismo, di Giacomo Vivanti (Edizioni Omega 2010). In questo libro un brillante ricercatore italiano fa il punto su quello che oggi è lo stato dell’arte sull’autismo. Ciò che sappiamo e ciò che non sappiamo, quali sono gli approcci validi e quali quelli che si sono dimostrati privi di base scientifica. Tra questi ultimi il più diffuso (anche in Italia) è il DAN! (Defeat Autism Now!).
Maria e io è il titolo di un libretto divertente e istruttivo, scritto e disegnato dal famoso illustratore Miguel Gallardo, che è padre di una ragazzina autistica. Con levità e acume le immagini e le parole di Gallardo aiutano anche chi non sa nulla di autismo a farsi una prima immagine di questa sindrome. Edito in Italia da Comma 22.
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L’autismo & la transizione all’età adulta (di Paul Wehman et al., Brookes Publishing 2009) è un libro che dovrebbe essere letto da tutti coloro che vogliono programmare un futuro per le persone con autismo. Leggendolo, si comprende che cosa sia un vero lavoro di équipe transdisciplinare, in cui tutte le competenze, comprese quelle dei genitori, sono sempre impiegate a fondo e in modo razionale, con verifiche continue, aggiustamenmti in itinere, ed avendo chiari in mente i fini dell’azione. Il testo è davvero scientifico e rigoroso, e nello stesso tempo riesce a dare un quadro di vita. Sono seguiti tre casi di persone con autismo adolescenti, completamente differenti per livello cognitivo e capacità, e di ognuno si seguuono, in modo documentato e chiaro, tutti i passaggi educativi e di preparazione alla vita adulta. C’è una messe di indicazioni e di suggestioni. Soprattutto nei servizi, questo libro dovrebbe essere letto e studiato con estrema attenzione. Questa frase, che prendo da pag. 111 dovrebbe costituire un motto per tutti: una istruzione sistematica è basata su un piano, con cambiamenti e revisioni operati dopo un attento esame dei progressi del soggetto.
A Pratical Guide to Autism, di Fred Wolkmar e Lisa Wiesner (Wiley & Sons 2010), è davvero un testo completo, una panoramica generale in cui c'è tutto quello che oggi si sa sull'autismo, sia per quanto riguarda la ricerca scientifica sia per quanto riguarda la pratica educativa e i supporti farmacologici. Una vera Bibbia dell'autismo, molto chiara nell'esposizione e ricca di indicazioni. Sono più di 500 pagine, corredate da una bibliografia e da una sitologia ricche ed aggiornate. Forse il massimo nell'ambito della divulgazione seria e scientifica sull'autismo che si possa leggere oggi. Peccato che sia disponibile al momento solo in inglese.
Voci dal silenzio di Paola Molteni (Franco Angeli 2011)è anzitutto un libro di testimonianze sulla condizione di vita degli autistici e delle loro famiglie. Non bisogna mai dimenticare che l’autismo è una patologia che colpisce in modo estremamente pesante le famiglie delle persone con autismo, che spesso sono lasciate sole davanti alla scelta tra l’eroismo e la disperazione. Nel libro è presente anche l’esperienza di Autismo Treviso e dell’Orto di San Francesco, come piccolo segno della possibilità di un’operosa terza via. Guido e Valentino qui nominati sono nostri ragazzi.
La ormai vasta produzione di libri sull’autismo può essere suddivisa in due grandi filoni: i libri scritti dagli esperti (scienziati, educatori, psicologi ecc.) e quelli di testimonianza (da parte di un genitore o anche di una persona con autismo). Anche se è ricca di testimonianze, l’opera di Paola Molteni non rientra propriamente in queste due categorie. Infatti l’autrice di Voci dal silenzio non è né un’esperta di autismo né un familiare, bensì una giornalista, che vuole conoscere il fenomeno autismo e contribuire, con una sorta di indagine, di viaggio conoscitivo, a dare voce a chi ne ha poca o nessuna. Dal punto di vista della divulgazione scientifica, la Molteni si è valsa di un contributo sostanzioso di Lucio Moderato, che spiega, in modo chiaro e ben comprensibile anche a chi ne sa poco, quel che oggi la scienza ci può dire sulla sindrome e sui modi corretti per trattarla. La parte più ampia del libro è dedicata alle voci di alcuni genitori e gruppi di genitori, che possono parlare in luogo dei loro figli, che voce non hanno. E bene ha fatto Paola Molteni ad aprire le sue pagine con una lettera, vibrante e drammatica, con la quale Maria Cristina, la mamma di Filippo, espone la situazione della sua famiglia, nella quale un gran numero di famiglie di persone con autismo potranno perfettamente riconoscersi. Il pensiero che mi è continuamente presente è questo: tutti i politici che si occupano di sanità e welfare dovrebbero leggere questo libro.
Il libro di Paola Molteni lascia al lettore una duplice impressione. Da un lato quella che sia ormai abbastanza chiaro cosa si dovrebbe fare per affrontare e gestire seriamente la questione dell’autismo, dall’altra quella di un’inerzia, di una lentezza delle istituzioni e dei servizi a tutti i livelli: per cui ancora le famiglie sono lasciate sole col loro terribile problema, o ricevono un sostegno largamente inadeguato. Trovo che l’essenziale sia espresso a p. 40: «Si può uscire dall’incubo dell’autismo imparando a vivere in questa condizione. Senza sperare nel miracolo impossibile che il bambino guarisca ma aiutando quel piccolo a realizzare la sua persona “unica”, con i suoi peculiari punti di forza, motivazioni, inclinazioni e limiti, dolcezze e rifiuti.
Un obiettivo possibile solo se perseguito insieme ai genitori, i primi educatori dei propri figli, i veri esperti della loro quotidianità. Ecco perché è così importante che i terapeuti e i professionisti promuovano la formazione educativa di madri e padri e si affianchino a loro nel duro lavoro della riabilitazione.»
Proprio questo punto, la stretta connessione, il coordinamento e la collaborazione autentica e pervasiva tra istituzioni e famiglie è in realtà il problema più urgente. E qui ribadisco il mio chiodo fisso: occorre assolutamente che vi sia un intervento del legislatore che sani la situazione per cui a 18 anni, con l’uscita dalla gestione della neuropsichiatria, il soggetto autistico perde la diagnosi. Infatti da noi un soggetto che abbia ricevuto la diagnosi di autismo infantile, col passaggio alla psichiatria diventa ufficialmente uno schizofrenico, un epilettico, un affetto da disturbo bipolare e quant’altro. E la parola autismo sparisce. Ma se una parte dei soggetti autistici presenta comorbilità, il fattore fondamentale rimane l’autismo. La sparizione dell’autismo dalle diagnosi post diciottesimo anno significa la sparizione degli autistici e l’impossibilità di affrontare a livello generale, organizzativo e anzitutto legislativo il problema del percorso di vita umano di queste persone (e delle loro famiglie).
